Moje máma má 59 let. Byla jí diagnostikována Alzheimerova choroba ve středním stádiu. A ta diagnóza změnila všechno.
Začátek, který jsem nechtěl vidět
Zpočátku jsem si to nechtěl přiznat. Odmítal jsem věřit, že moje máma je nemocná.
Nástup byl nenápadný. Maličkosti. Věci, které si vysvětlíte jinak.
Proč se pořád ptá, kdy přijedu? Mluvili jsme o tom včera. A předevčírem. Proč si nemůže zapamatovat tak jednoduchou věc?
Proč už po šesté za hodinu prohledává kabelku, vytahuje všechno ven a hledá peněženku, která je ve stejné kapse už roky?
Byl jsem plný zlosti, odmítání, frustrace — pocitů, za které se dnes stydím.
Zpětně si uvědomuji, že ta zlost nebyla na ni. Byla na tu nemoc. Na nespravedlnost. Na tichý způsob, jakým mi ji brala.
Zlomový okamžik
Chvíle, kdy jsem věděl, že musím něco vytvořit, přišla v obyčejné úterní odpoledne.
Nemohl jsem se mamce dovolat. Její telefon byl úplně němý. Panika skončila, až když mi napsala bývalá manželka mého bratra: mamka je u ní v práci, protože ztratila klíče a nemohla se dostat domů.
Ale to nebylo všechno. Mamka taky šla k operátorovi a vyměnila si SIM kartu. Z důvodu, který nedokázala vysvětlit. Nepamatovala si, že to udělala. A najednou byla úplně nedostupná.
Byl jsem 180 kilometrů daleko. Bezmocný. Vyděšený. Nemohl jsem jí ani zavolat.
V tu chvíli jsem si dal slib: Najdu způsob, jak s ní zůstat vždy ve spojení, i když všechno ostatní selže.
Proč existující řešení nefungují
Hledal jsem všude něco, co by pomohlo. Co jsem našel, bylo buď:
- Příliš drahé — Institucionální systémy úplně mimo dosah běžných rodin
- Příliš složité — Aplikace, které moje máma prostě nezvládne ovládat
- Příliš neosobní — Technologie bez lidskosti, navržená lidmi, kteří tuto zkušenost nikdy nezažili
Chytrá domácnost? Příliš složitá. Aplikace na připomínky? Nezvládne je ovládat. Videohovory? Matoucí rozhraní, zapomenutá hesla, zmeškaná volání.
Co bude AlwaysWith
AlwaysWith je postavený na třech základních principech:
- Jednoduchost — Velká tlačítka, jasné akce. Jedno tlačítko "Mám teď nějaké povinnosti?", které řekne přesně, co dělat.
- Trpělivá technologie — Nikdy nespěchá. Nikdy nesoudí. Slaví každé malé vítězství.
- Rodinné spojení — Technologie, která rodiny spojuje, ne nahrazuje.
Tohle je teprve začátek
Nepředstírám, že to bude rychle hotové. Budování kvalitního softwaru a hardwaru pro zranitelné lidi vyžaduje péči, expertizu a čas.
Ale zavazuji se udělat vše, co je v mých silách, aby se AlwaysWith stal realitou. Ne jen pro moji mámu — ale pro všechny žijící s demencí a Alzheimerovou chorobou. A stejně důležité: pro jejich rodiny.
Protože vím, jaké to je ležet v noci vzhůru a přemýšlet, jestli je váš blízký v pořádku.
— Martin